‘Ik wil niet alleen maar kijken naar wat ik niet kan’ – Leven met ME/CVS

Daimy was vijftien toen haar lichaam ineens op de rem trapte. School viel weg, slapen hielp niet en haar benen voelden voortdurend alsof ze op het punt stonden te verzuren. Inmiddels volgt ze een medische master, sport ze en heeft ze vorig jaar een marathon gelopen. Haar chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) zal waarschijnlijk nooit verdwijnen, maar met mentale rekensommen kan ze er inmiddels goed mee omgaan.

“Als mensen ME/CVS horen, denken ze vaak aan vermoeidheid. Logisch, want het zit in de naam. Maar voor mij is het veel meer dan dat. Ik ben extreem moe, heb pijn in mijn benen en armen, zoek soms naar woorden en mijn hoofd voelt weleens vertraagd.” Ze weet wat ze wil zeggen, maar een zin komt er niet altijd goed uit. Studeren kan dan ineens enorm veel energie kosten. “Na drie regels denk ik soms: wat stáát hier eigenlijk?”

Van vakantie naar thuiszitten

Ik was vijftien toen het begon. Het was zomervakantie, tussen de vierde en vijfde klas. Normaal gesproken was ik na een schooljaar ook moe, maar dit voelde anders. Ik ging minder doen, sprak minder af en herstelde gewoon niet.

In het begin denk je nog: ach, die vermoeidheid van het schooljaar komt er gewoon uit. Dat gaat wel over. Maar na zes weken was het er nog steeds. En daarna ging het steeds verder bergafwaarts.

Na de zomervakantie begon ik niet meer op school. Uiteindelijk heb ik anderhalf jaar grotendeels thuisgezeten. Mijn eindexamens deed ik zo veel mogelijk vanuit huis. Soms ging ik één dag naar school om twee of drie examens achter elkaar te maken en daarna kon ik weer maanden bijkomen.

Ik wilde heel graag naar school. Echt. Maar mijn moeder zag dat het niet ging. Zij zei: “Je probeert op school te doen alsof alles goed gaat, maar thuis ben je dan zó op dat je er niet meer bent.” En dat klopte.

Geen antwoorden

Ik sliep in die tijd heel veel, maar werd nooit uitgerust wakker. Daarnaast maakte de pijn in mijn benen me soms helemaal gek, zo erg dat ik irrationele gedachten had als: als iemand nu zou zeggen dat ze mijn benen weg kunnen halen, prima. Natuurlijk wilde ik dat niet écht. Maar het zegt wel iets over hoe wanhopig je kunt worden als je niet weet wat er aan de hand is en wanneer het stopt.

Dat vond ik misschien nog het moeilijkst: niemand kon me vertellen wat ik moest doen om beter te worden. Als je weet wat de oorzaak is, kun je ergens beginnen. Maar als je alleen hoort dat er niets op een scan of in je bloed te zien is, blijf je achter met heel veel vragen.

‘Ik geloof niet in die diagnose’

Na een tijdje werd er gesproken over chronisch vermoeidheidssyndroom, maar mijn nieuwe huisarts vertelde dat ze niet in die diagnose geloofde. Dat was vooral frustrerend. Niet eens omdat ik per se een label wilde, maar omdat ik wilde weten wat er met mij aan de hand was en wat kan ik eraan kon doen.

Uiteindelijk kwam ik in een revalidatietraject terecht. Sommige weken had ik tien afspraken. Tien. Terwijl ik juist ziek was door overbelasting en inspanning. Ik vond dat zó tegenstrijdig.

Tijdens mijn eerst afspraak bij de psycholoog vertelde hij me dat ik mezelf te veel rust gaf. Dat ik dacht dat ik niets kon, waardoor ik in die ‘mindset’ bleef hangen. Ik weet nog dat ik dacht: maar ik dóé al wat ik kan. Ik ben daarna ook niet meer teruggegaan.

Denken in rekensommen

Nu gaat het een stuk beter dan toen ik zestien was. Als ik mezelf daarmee vergelijk, denk ik soms: het valt allemaal wel mee. Ik studeer, ik sport, ik zie mensen. Maar dat betekent niet dat ME/CVS weg is.

Op een goede dag ga ik naar de universiteit en kan ik ‘s avonds misschien nog een uurtje sporten. Op een slechte dag lukt dat niet. Dan zijn mijn benen zwaarder, heb ik meer pijn en zoek ik continu naar woorden. Soms lig ik uren op bed. Het idee om boodschappen te doen of eten te maken kan dan al te veel zijn.

Met ME/CVS voelt alles dat ik nu doe als een rekensom. Wat kost iets me? Wat levert het op? Zo dacht ik ook toen ik besloot een marathon te lopen. Misschien klinkt dat gek als je ME/CVS hebt, maar ik wilde het zó graag. Dus ik begon te rekenen: als ik op zaterdag een lange training doe, dan kan ik de rest van het weekend niks meer. Als ik dat van tevoren weet, kan ik die keuze maken.

Na de marathon had ik weken nodig om een beetje terug te komen op mijn oude niveau. De eerste twee weken lag ik veel op bed, maar ik had geen spijt. Ik wil mijn leven gewoon kunnen leven. Ik ben misschien eigenwijs, maar ik probeer ook verantwoordelijk te zijn. Ik kijk naar de consequenties en soms denk ik: dit is het me waard.

 ‘Jullie denken zeker dat ik me aanstel’

Het stigma rond ME/CVS is echt groot. Op de middelbare school hoorde ik mensen weleens zeggen: “ik ga ook zeggen dat ik chronisch vermoeid ben, dan hoef ik geen toetsen te maken.” Ze hebben echt geen idee.

Later, tijdens een vak psychiatrie in mijn medische master, vertelde een docent heel denigrerend over ME/CVS. Hij zei dat patiëntenverenigingen er niet blij mee waren, maar dat hij zijn mening toch wilde delen. Volgens hem zijn het vaak mensen die niet kunnen toegeven dat ze niet excelleren en die ME/CVS gebruiken om niet meer te hoeven. Hij sprak over ziektewinst en aandacht vragen. Ik zat daar gewoon in de zaal.

Ik voelde me tijdens die les zó ongemakkelijk, alsof ik mezelf moest verdedigen. En ik doe juist zo mijn best om gewoon mee te draaien.

Daarom zou ik willen dat artsen, onderzoekers, docenten en journalisten beter nadenken over hoe ze hierover praten. Je weet nooit wie er luistert. ME/CVS is niet één verhaal. Niet iedereen heeft dezelfde klachten. Niet iedereen ligt de hele dag in bed. En ook als iemand nog veel kan, betekent dat niet dat diegene niet ziek is.

Ik ben niet alleen

Toen ik op Instagram iets over mijn ME/CVS deelde, kreeg ik berichten van bekenden die hetzelfde hadden. Dat vond ik heel bijzonder. Het is niet fijn dat zij het hebben, natuurlijk. Maar het is wel fijn om te weten dat je niet alleen bent.

Toen ik net ziek was, las ik online vooral heel zware verhalen. Mensen die al tientallen jaren thuiszaten. Als zestienjarige vond ik dat doodeng. Je leert meteen dat ME/CVS het hoogste aantal zelfdodingen heeft en dat er niks aan te doen is. Zou dat mijn toekomst worden?

Daarom vind ik het ook zo belangrijk om de andere kant van het verhaal te vertellen. Je moet misschien anders plannen of rusten terwijl je eigenlijk wilt doorgaan. Maar ik wil niet alleen kijken naar wat ik niet kan. Ik wil blijven kijken naar wat nog wél kan.

Meer weten over ME/CVS?

Lees hier meer over ME/CVS en ME/CVS onderzoek.

Meer weten over het donorprogramma voor ME/CVS?

De Nederlandse Hersenbank, onderdeel van het Nederlands Herseninstituut, heeft een donorprogramma voor ME/CVS: NHB-ME/CVS. Dit donorprogramma maakt postmortem hersenweefsel van mensen met ME/CVS beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Met dit weefsel kunnen onderzoekers op cel- en molecuulniveau bestuderen wat er gebeurt in de hersenen van mensen met ME/CVS. Zo kan hersenonderzoek bijdragen aan meer inzicht in de ziekte, betere diagnostiek en uiteindelijk nieuwe aanknopingspunten voor behandeling. Kijk op de website van de Nederlandse Hersenbank, de NMCB website,  of klik hier voor de neuroimmunologie groep van het Nederlands Herseninstituut.

Welke vorm van lichamelijke activiteit geschikt is en hoe intensief die kan zijn, verschilt sterk per persoon. Dit kun je het beste bepalen in overleg met een zorgprofessional die verstand heeft van ME/CVS.

https://herseninstituut.nl/over-het-brein/me-cvs/