Is nystagmus ooit te behandelen?

Een op de vijfhonderd mensen heeft nystagmus, ook wel wiebelogen genoemd. Mensen kunnen dit trillen niet zelf stoppen. Vaak is iemand ook slechtziend en nachtblind. Lang werd gedacht dat het niet te behandelen is, maar dit idee kantelt.

De meeste mensen met nystagmus hebben dit vanaf hun geboorte. ‘Zij hebben zelf geen last van het trillende beeld’, vertelt oogarts Tjeerd de Faber, die in het Oogziekenhuis Rotterdam ook mensen met nystagmus zag. ‘De hersenen maken er een vloeiend beeld van. Voor de buitenwereld is het wel opvallend dat de ogen anders zijn. Een patiënt zei ooit tegen me: “Mijn ogen hebben ADHD, maar ik niet”.’

Soms kan een operatie aan de oogspier bij kinderen helpen de ogen iets rustiger te laten kijken, maar het trillen stopt daarna nooit helemaal. Er zijn geen speciale klinieken en ook nog geen behandelingen beschikbaar.

Nystagmus kan ook het zeldzaam voorkomende gevolg zijn van een ongeluk of andere ziekte. Mensen die bijvoorbeeld door een hersenbloeding of ongeluk nystagmus hebben, ervaren wel de hele tijd trillingen. Hun hersenen zijn iets anders gewend geweest en kunnen dit niet meer bijsturen.

Tekort aan dopamine

In 2019 ontdekten onderzoekers van het Nederlands Herseninstituut en het Eramus MC dat de oorzaak van een bepaalde, vaak voorkomende vorm van aangeboren nystagmus niet in de hersenen ligt, zoals altijd werd gedacht. Ze toonden aan dat een elektrische trilling in een zenuwbaan in het netvlies de veroorzaker is.

Waaróm dat zo is, daar lijken ze nu een antwoord op te hebben gevonden. ‘Dat is belangrijk, want daarmee kan er vervolgens een therapie worden ontwikkeld’, vertelt professor Maarten Kamermans van het Nederlands Herseninstituut enthousiast. ‘Het is een enorme stap voorwaarts’. De bevindingen, die tot nu toe bij muizen zijn gevonden, worden dit jaar gepubliceerd in een belangrijk wetenschappelijk tijdschrift.

Te weinig dopamine in het netvlies veroorzaakt de trillingen die leiden tot nystagmus. Het toedienen van dopamine aan het netvlies stopt de trillingen en de nystagmus. Dat kan echter niet zomaar. Kamermans: ‘Deze stof heeft veel invloed op de rest van het lichaam. Oogdruppels met dopamine-achtige stoffen zouden een uitkomst kunnen zijn. Dit moet allemaal nog verder worden uitgezocht.’ De onderzoekers bestuderen nu of andere vormen van nystagmus eenzelfde oorzaak kunnen hebben.

Brom op de lijn

Ook is duidelijk geworden waarom mensen met nystagmus vaak last hebben van slechtziendheid. ‘Trillende signalen in het netvlies blijken als een stoorzender te werken. Er zit een brom op de lijn, als het ware. Mensen vertellen ons vaak dat ze een soort mist ervaren. Dat lijken we ook te kunnen stoppen met dopamine. De ontwikkelingen tonen volgens Kamermans aan hoe belangrijk fundamenteel onderzoek is: wetenschappelijk onderzoek om de kennis over basisprincipes te vergroten. In dit geval kennis over de werking van het netvlies. Nu is het de tijd voor de volgende stap: het testen bij patiënten.

Doorbraak

Tot nu toe konden oogartsen maar beperkt optreden bij nystagmus, is ook de ervaring van Tjeerd de Faber. ‘Bij de niet-aangeboren vorm geef ik wel eens stabiliserende medicijnen, oogdruppels of bètablokkers. Heel soms knippen we een spier door zodat die niet meer kan trillen of we brengen prisma’s op brilglazen aan die helpen de trillingen te verminderen. Als het aan één oog zit, kunnen we dat oog dichtplakken.’

Wanneer er sprake is van aangeboren nystagmus, is het vooral belangrijk om uit te leggen wat er aan de hand is. ‘Ik vertel dan dat er geen sprake is van blindheid en dat kinderen fantastische mechanismes in zich hebben die de trillingen compenseren. Als het nodig is, kunnen we de oogspieren verplaatsen aan beide ogen. Dit doen we alleen als de patiënt een hele scheve hoofdstand moet aannemen om de nystagmus te dempen.’

De nieuwe bevindingen over nystagmus vindt De Faber een ‘hele mooie doorbraak’. Dit geeft volgens hem ook aan hoe belangrijk fundamenteel onderzoek is. ‘Hopelijk komen er in de toekomst mogelijkheden voor een gerichte behandeling.’

Bron: OOG, juni 2026 van de Oogvereniging