Nystagmus verhalen: ‘Het zit er wel, maar het bepaalt hem niet’

24 augustus 2026

Overmorgen wordt Sem twaalf. Hij is een vrolijke, gevoelige jongen die het liefst met iedereen bevriend is. Wie hem ontmoet, ziet waarschijnlijk niet meteen dat hij een aandoening heeft waarbij zijn ogen voortdurend bewegen: nystagmus. “Het zit er wel,” zegt zijn moeder Marije. “Maar het bepaalt hem niet.”

Eerste signalen

“Het viel eigenlijk al in de eerste week op, toen hij net zijn oogjes opendeed,” vertelt Marije.

Helemaal onverwacht was het niet, aangezien nystagmus al in de familie zit. Marijes broer, Rick, groeide er ook mee op. Bij hem duurde het lang voordat duidelijk werd wat er aan de hand was. Die ervaring gaf Marije houvast toen Sem werd geboren.

Ook omdat Rick inmiddels een zelfstandig leven heeft opgebouwd, met werk, een rijbewijs en een gezin. “Dus wij dachten: als Rick dit kan, waarom Sem dan niet?”

Gewoon meedoen

In het dagelijks leven doet Sem vrijwel alles mee. Hij zit op een reguliere school en functioneert daar goed. Hij heeft in plekje in het midden van de klas zodat hij minder hoeft te corrigeren met zijn ogen.

Ook thuis, tijdens uitstapjes, met sporten of spelen, gaat veel vanzelf. Soms is een kleine aanpassing nodig, zoals een verrekijker in de dierentuin of rekening houden met fel zonlicht. Maar meestal voelt het niet als iets groots.

“We mogen echt in onze handen knijpen,” zegt Marije.

Wat je niet ziet

Maar de grootste impact merken mensen vaak juist niet: het is ontzettend vermoeiend. Sems ogen zijn voortdurend in beweging en dat kost energie. Ook steeds schakelen tussen dichtbij en veraf vraagt extra inspanning.

“Dat wordt nog weleens onderschat.”

Sem is daardoor sneller moe, zeker omdat hij daarnaast hoogsensitief is en prikkels intens binnenkomen. Tegelijkertijd gaat hij er sterk mee om: hij is nieuwsgierig, denkt mee en kan goed aangeven wat wel en niet werkt.

Soms verrast hij anderen juist met wat hij wél ziet. Onderweg wijst hij details aan die niemand anders had opgemerkt. “Dan denk je echt: hoe dan?”

Meer begrip

Binnen het gezin hoort nystagmus er gewoon bij. Er zijn kleine aanpassingen, maar het leven draait door. Bartiméus, een fonds voor mensen die slechtziend of blind zijn, is al jaren een belangrijk steunpunt op de achtergrond.

Toch blijft er een gebrek aan kennis in de omgeving. Op school moet Marije regelmatig uitleggen wat nystagmus betekent en wat Sem helpt. Terwijl juist kleine dingen veel verschil kunnen maken: een goede plek in de klas, begrip voor vermoeidheid, en weten dat kijken voor Sem soms harder werken is.

Hoop

Als Marije aan de toekomst denkt, klinkt er vooral hoop. “Die constante beweging lijkt me zo vermoeiend. Wat als dat minder zou worden?”

Misschien is dat precies waarom dit verhaal verteld moet worden. Omdat Sem laat zien dat het goed kan gaan en omdat zijn verhaal duidelijk maakt hoeveel verschil meer kennis, begrip en onderzoek nog kunnen maken.