ME/CVS

ME/CVS is een ernstige, chronische ziekte die veel verder gaat dan gewone vermoeidheid. Mensen met ME/CVS kunnen na een relatief kleine lichamelijke of mentale inspanning een sterke verergering van klachten ervaren. Dit heet post-exertionele malaise, of PEM. Veel patiënten ervaren ook neurologische en cognitieve klachten, zoals hersenmist, duizeligheid en concentratieproblemen. Daarom is onderzoek naar de mogelijke rol van de hersenen belangrijk.

Wat is ME/CVS?

ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een complexe multisysteemziekte: meerdere systemen in het lichaam kunnen betrokken zijn, zoals het immuunsysteem. ME/CVS is niet hetzelfde als gewone vermoeidheid. Rust of slaap leidt vaak niet tot herstel, en inspanning kan klachten juist verergeren.

Zit ME/CVS in het brein?

ME/CVS-patiënten hebben niet uitsluitend neurologische klachten. Toch ervaren veel mensen klachten die wijzen op betrokkenheid van het zenuwstelsel en mogelijk de hersenen, zoals hersenmist, duizeligheid, geheugen- en concentratieproblemen en overgevoeligheid voor prikkels. Daarom is onderzoek nodig naar wat er op cel- en molecuulniveau in de hersenen gebeurt bij mensen met ME/CVS.

Hoe vaak komt ME/CVS voor?

Het is moeilijk om precies te zeggen hoeveel mensen ME/CVS hebben. De diagnose is lastig en registratie gebeurt niet altijd eenduidig.
De NMBC noemt ruim 40.000 patiënten in Nederland. Exacte cijfers blijven onzeker.

Wat zijn de neurologische symptomen van ME/CVS?

De klachten verschillen per persoon. Belangrijke symptomen zijn: post-exertionele malaise (PEM: verergering van klachten na inspanning), ernstige uitputting die niet verbetert door rust, niet-verkwikkende slaap, cognitieve klachten (zoals hersenmist), duizeligheid, hartkloppingen of problemen met staan/zitten, pijn en overgevoeligheid voor licht, geluid of aanraking.

Bij ME/CVS kan een kleine activiteit leiden tot een terugval. Het herstel daarna kan uren, dagen of langer duren.

Waardoor ontstaat ME/CVS?

De precieze oorzaak van ME/CVS is nog niet bekend. Bij sommige mensen ontstaat ME/CVS na een infectie, maar waarom dit bij de één wel gebeurt en bij de ander niet, is nog onduidelijk. Juist daarom is meer onderzoek nodig.

Is ME/CVS te behandelen?

Er is op dit moment geen genezende behandeling voor ME/CVS. Behandeling richt zich vooral op het verminderen van klachten, het voorkomen van terugvallen en het omgaan met beperkte belastbaarheid.

Hoe wordt ME/CVS vastgesteld?

Er bestaat op dit moment geen eenduidige diagnostische test of biomarker voor ME/CVS. De diagnose wordt gesteld op basis van klachten, de duur van klachten en het uitsluiten van andere mogelijke oorzaken. Dit proces kan lang duren en belastend zijn voor patiënten.

Waarom is onderzoek naar ME/CVS belangrijk?

Onderzoek naar ME/CVS is nodig omdat de oorzaak van de ziekte nog onvoldoende wordt begrepen. Ook is betere diagnostiek belangrijk: op dit moment bestaat er nog geen eenduidige test of biomarker om ME/CVS vast te stellen. Daarnaast is er nog geen genezende behandeling. Meer kennis over de onderliggende ziekteprocessen is daarom essentieel om in de toekomst betere diagnostiek en gerichtere behandelingen te kunnen ontwikkelen.

Wat doet het Nederlands Herseninstituut?

De Nederlandse Hersenbank, onderdeel van het Nederlands Herseninstituut, heeft een donorprogramma voor ME/CVS: NHB-ME/CVS.
Dit donorprogramma maakt postmortem hersenweefsel van mensen met ME/CVS beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Met dit weefsel kunnen onderzoekers op cel- en molecuulniveau bestuderen wat er gebeurt in de hersenen van mensen met ME/CVS. Zo kan hersenonderzoek bijdragen aan meer inzicht in de ziekte, betere diagnostiek en uiteindelijk nieuwe aanknopingspunten voor behandeling.

Meer weten over het donorprogramma voor ME/CVS?

Kijk op de website van de Nederlandse Hersenbank, de NMCB website,  of klik hier voor de neuroimmunologie groep van het Nederlands Herseninstituut.